Heroes Golden Bikes uświadamiama społeczeństwo na temat chorób nowotworowych u najmłodszych

Dziecko też może zachorować na raka

Niewiele osób wie, że wrzesień to Światowy Miesiąc Świadomości Nowotworów Dziecięcych. Świadomość dotycząca chorób nowotworowych u dzieci jest bardzo ważna, zwłaszcza w czasie pandemii COVID-19, ponieważ dzieci przecież nie przestały chorować. Wszyscy powinniśmy mieść świadomość, że dzieci też chorują i umierają na raka.

Tego typu wiedza może nie być dużym priorytetem dla ludzi żyjących normalnym, zabieganym życiem. Trudno myśleć o dzieciach chorych, bladych, z bezwłosymi główkami, z pustką w oczach. Nie pasuje to do naszego kolorowego świata. Ale proszę, nie odwracaj wzroku. Każdego dnia rak diagnozowany jest u setek dzieci, a dla tysięcy rodzin jest on stałym elementem codzienności.
Sześć lat temu też nie wiedziałam, że wrzesień to Światowy Miesiąc Świadomości Nowotworów Dziecięcych. Aż pewnego dnia usłyszałam od lekarza: „Twoje dziecko ma raka”.

Te okropne słowa zmieniają wszystko. Dzień, w którym dowiadujesz się, że twoje dziecko ma nowotwór, jest najbardziej nienaturalnym dniem w życiu każdego rodzica. Następne dni są surrealistyczne jak dzień, w którym dziecko zostało zdiagnozowane. Od tego momentu nic nie jest takie samo. Twoje życie i życie twoich dzieci zmienia się na zawsze, ponieważ od tego dnia dzielisz swoje życie z rakiem.

W świecie nowotworów dziecięcych jestem od maja 2015 roku, kiedy u mojej 3-letniej córeczki Oliwii wykryto nowotwór krwi – ostrą białaczkę limfoblastyczną. Chemioterapia trwała 2,5 roku. Po leczeniu szczęśliwa poszła pierwszy raz do szkoły i myśleliśmy, że rak to już przeszłość. Ale, niestety, wrócił po 10 miesiącach.

Jako rodzina zostaliśmy po raz drugi wbici w ziemię i musieliśmy ponownie walczyć z potworem, który odbierał życie naszej córce i burzył poczucie bezpieczeństwa, również u naszego starszego syna i u nas, rodziców. Kolejne leczenie nawrotu białaczki było naprawdę ciężkie, łącznie z pobytem na intensywnej terapii. Oliwia musiała przejść przeszczep szpiku kostnego, który uratował jej życie. Córka każdego dnia daje nam nadzieję i nigdy nie pozwala się poddawać.

Po nawrocie białaczki Oliwii i przeszczepie szpiku wiedziałem, że muszę zacząć działać. Pod względem psychicznym to był bardzo ciężki rok. Chciałam wykrzyczeć wszystkim napotkanym osobom, że choroby nowotworowe dzieci to koszmar. Żaden rodzic nie jest przygotowany na tak straszną diagnozę. Zmienia ona twoje życie na zawsze i nigdy nie przestajesz martwić się o swoje dziecko, nawet jeśli leczenie zakończy się sukcesem.

Wielokrotnie byłam zszokowana i zła, że żyjemy w XXI wieku, a ludzie wciąż nie wiedzą, że dzieci chorują na nowotwory. Myślą, że dotyczą one tylko osób dorosłych. Czułam, że w Irlandii wciąż brakuje świadomości. Kiedy rozmawiałam o tym z innymi ludźmi, nic nie wiedzieli i, co gorsza, nie chcieli wiedzieć. Wiele z nich nie mogło nawet o tym rozmawiać i nadal nie mogą. Nie znają objawów chorób nowotworowych u dzieci. Nie są świadomi, a świadomość jest głównym kluczem. Chciałbym zmienić choć trochę myślenie ludzi o chorobach nowotworowych u dzieci, starając się w pewien sposób je oswoić.

Nigdy nie wiedziałam, że moja wiedza na temat tego potwora będzie tak duża, jak obecnie. Wiem, że upamiętniamy wrzesień kolorem złotym, dedykowanym dzieciom z chorobami nowotworowymi. Znam zbyt wiele historii o dzieciach, które łamią mi serce. Wiedziałam jednak, że złote wstążki to za mało. I wtedy narodził się pomysł na złote rowery i stronę Heroes Golden Bikes na Facebooku. Dlaczego złote rowery? Złoto to kolor najcenniejszego kruszcu i reprezentuje największą wartość – zdrowie naszych dzieci. Z kolei rower jest nieodłączną częścią dzieciństwa. Każde dziecko jest bardzo podekscytowane, gdy dostaje swój pierwszy rower. Nawet, jeśli wielokrotnie upada, ucząc się jeździć, stara się jechać dalej. Dla dzieci walczących z nowotworem rower jest symbolem straconego dzieciństwa. Zamiast jeździć po parku, walczą z chorobą nowotworową w szpitalnej izolacji.

Od trzech lat maluję na stare rowery dziecięce na kolor złoty i montuję je w Dublinie. Robię to na O’Connell Street, przed Ogrodem Botanicznym, w pobliżu Croke Park, Phoenix Park i St. Anne’s Park. W zeszłym roku zaprosiłam także innych rodziców z oddziału onkologii dziecięcej w Crumlin Hospital do uczestnictwa w projekcie Heroes Golden Bikes – kolejne złote rowery pojawiły się w wielu miejscach w Irlandii.

Teraz Heroes Golden Bikes jest dumnym członkiem rodziny Gold Bikes, która działa w Wielkiej Brytanii, Kanadzie, Stanach Zjednoczonych i Irlandii. Złote rowery nie tylko przyciągają uwagę ludzi – przede wszystkim skłaniają one do myślenia o nowotworach dziecięcych. Są one niestety brutalną rzeczywistością – dzieci regularnie chorują.
Potrzebne jest podniesienie poziomu świadomości zarówno lekarzy, jak i rodziców w tematach:
• stawiania szybszej diagnozy,
• nowych badań,
• nowych leków,
• nowych nietoksycznych terapii, które mogą uratować życie wszystkich dzieci,
• lepszej opieki po leczeniu,
• dostępu do specjalistów, fizjoterapii, psychologów.
Potrzeby są ogromne, a lista jest naprawdę długa.
Może kiedyś wszyscy będą wiedzieć, że złoto to kolor symbolizujący choroby nowotworowe u dzieci, a wrzesień jest poświęcony wszystkim małym wojownikom, którzy walczą z choroba, doszli do zdrowia bądź odeszli, pozostawiając w sercach rodziców ogromną, niezabliźniającą się ranę.

Nie odwracaj wzroku od dzieci chorych na nowotwory. Weź udział we wrześniowym projekcie Heroes Golden Bikes i pomaluj świat na kolor złoty. Zostało jeszcze wiele dni na uświadomienie ludzi w temacie nowotworów dziecięcych. Każdy może pomóc, a razem możemy dokonać ogromnej różnicy w postrzeganiu tego naprawdę niełatwego tematu. Najważniejszym jest szerzenie wiedzy – porozmawiaj z rodziną, przyjaciółmi i innymi ludźmi z najbliższego otoczenia o problemach związanych z leczeniem chorób nowotworowych u dzieci. Twój głos jest bardzo ważny. A jeśli zobaczysz złoty rower Heroes Golden Bikes, zrób mu zdjęcie i podziel się nim z innymi. Prześlij je również na naszego Facebooka – Heroes Golden Bikes.

Aneta Nowak-Sajdyk – rodzic, Childhood Cancer Awareness Advocate

Foto: archiwum autorki